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Qing听丨从康复者变成陪伴者…抑郁症互助群体背后鲜为人知的故事

“个人只有通过置身于所处的时代之中,才能理解他自己的经历并把握自己的命运,他只有变得知晓他所身处的环境中所有个人的生活机遇,才能明白他自己的生活机遇。”张辉喜欢引用社会学家赖特·米尔斯的这句名言,他是一名抑郁症陪伴者,同时也是一名抑郁症康复者,通过“陪伴者计划”张辉开始理解所处的这个时代的共同困境。

“陪伴者计划”是中国抑郁症互助社区“渡过”从2018年开始推出的zhi疗和康复的项目,通过让抑郁症康复者为患者及其家属提供陪伴服务,用他们患病感悟来理解患者,为他们提供支持,制造出更有利于病情康复的生活环境,并用他们的经验和教训帮助患者及家属少走弯路。

抑郁症“过山车”

张辉是一位陪伴者,这也就意味着他曾经也是一名精神疾病患者。在患病那几年,张辉体会到了情绪起伏的“失重感”。

2014年大三时,张辉变得拖拉起来,每天不想起床,不想上课,老师布置的实验作业也不想做。当时,他正要申请出国做交换生,好不容易办完交换生手续,去了西班牙,在异国风情之下,张辉反而更加绝望。这里没有朋友,语言也不是很通畅,他开始变得更烦躁。

这种烦躁体现在他身上是两个极端,这周他可能意志消沉,只想赖在床上,别说出门,连去吃饭都觉得没有兴趣,而下周他可能就一个鹞子翻身地从床上起来,四处奔走,泡吧逛街,疯狂地刷信用卡买东西。

张辉形容自己的状态是“过山车”,一开始中间还有几天平稳的过渡,后来干脆就变成了一天一个样。

班主任老师注意到他这种状态,推荐他去找心理老师,心理老师也判断他是双相情感障碍,让他去医院仔细检查。

“你这个是病,要吃一辈子的药。”在北京安定医院,医生的诊断让张辉很烦躁,他心里想:“我没病。”

没有zhi疗,张辉的情况依然糟糕,尽管医生建议他多参加社会活动,但学校老师从安全角度出发,让他先回家休息。回到家在闭塞的房间里,看到焦急的父母,张辉更加痛苦。他很愧疚,觉得自己这么大了,却不能立足社会,还要给父母带来麻烦。那几个月,张辉足不出户,一句话都不说。尽管父母试图找他谈话,但他一句也不想听。最后还是住院zhi疗才略有好转。

病症一直困扰着毕业后的张辉,双相障碍的他只能在状态好时工作,这让他无法适应全职工作,只能兼职帮人处理一些文章和书稿的编辑工作。

在编书稿的过程中,张辉开始有了新的人生感悟。他从小说中学到不同角度的人生观、世界观和价值观。也能从作者身上发现很多真实的东西。“我发现一部作品其实不是一拿出来就是成品,可以不断的修改。比如那个作者,他写得很好,但错别字很多。”这些让张辉意识到,世界上的事情并不是十全十美的,自己也没有必要非得追求完美。

在这期间,张辉加入了关心抑郁症患者的公益机构,认识了抑郁互助康复社区“渡过”的张进老师。

专业的“陪伴者”

两人初识时,正是张进发起“陪伴者计划”不久。

2018年6月,张进发起“陪伴者计划”,这是他自己患抑郁症后的第7年。在张进患病的过程中,媒体人出身的他将自己的患病经历写成了书稿出版,陆陆续续有很多患者和家属找到他,他们在交流中发现精神疾病非常复杂,而且zhi疗并没有标准化流程。结合自己在zhi疗中走过很多弯路,张进感慨,如果当初有个过来人指点自己一下,该有多好。

随着病况好转,张进开始反思自己从患病到zhi病的经历,结合他从多方面学习到的心理知识和精神疾病zhi疗案例,他发现现有的zhi疗体系存在严重的不足。目前中国的精神疾病zhi疗主要是医疗卫生系统和心理咨询系统——即精神科医生和心理咨询师,但他们都有各自的局限,共同的缺憾是,他们都无法为患者提供全程的帮助。

于是,“陪伴者计划”诞生了。张进希望那些心理疾病康复者能够以“陪伴者”的身份出现在患者身边,与精神科医生、心理咨询师一起,组成一个三位一体的zhi疗方式,打通“生物(医疗)-心理(咨询)-社会(陪伴)”这三个环节,对患者给予全程指导、陪伴和抚慰。

张进总结其为:“短期是zhi疗,长期是成长,全程是陪伴。”

张进看过张辉的情况,也进行过专业评估,认为他可以成为“陪伴者”。此后的每一个“陪伴者”,都由专业人士进行面对面评估,有一些陪伴者会先在“渡过”的社群里做一段时间的管理员,待通过考察后才能转正。

从2018年开始,张辉以“陪伴者”的身份,陪伴了近百人。其中多数是青少年,其中还有的人跟张辉一样,也是双相情感障碍患者。

陪伴的方式多种多样,有线下交流的,有打电话或者视频的,有在上文字聊天的。张辉发现,求助者有很多都是家长,他们最常问的问题是:“我孩子得了抑郁症,怎么办?”

作为曾经的抑郁症患者,张辉现在可以很理解这些患者家长,他告诉家长们,孩子选择不见你、不跟你说话,并不是他讨厌或者恨你,其实他也很难受,很内疚,他们会觉得“我作为儿女让父母承受了这么多痛苦,我不配活着”,所以他们才把自己关起来。

作为陪伴者,张辉的一个任务就是为患者和家长建立更多的连接,然后再慢慢退出来。因为陪伴者很难一辈子陪在患者身边,但父母却能够这样做。“我觉得,父母是最好的陪伴。”

张辉曾经接到过一个来自江西的求助者,对方是一名边缘型人格的男生,平时有经常性的自伤行为,一旦有情绪问题处理不好,就会用刀子割伤自己。对于这位求助者,张辉只是陪着他聊天,陪他一起打游戏,那些二次元的东西,张辉也一知半解。虽然张辉自己觉得,这种聊天颇有些“尬聊”,并没有多么亲近,但从那个男生的反应来看,有人陪着他玩游戏聊天,有人能够听他讲讲自己的经历故事,就已经很满足了。

在这个过程中,张辉也帮助男生与他的妈妈建立起更多的联系,他会跟男生说,有些问题你可以去问问你爸爸妈妈,他们能够帮你解决。通过这种引导,男生与妈妈的关系开始亲近起来,经过张辉半年多的陪伴,男生都没有再出现自伤行为。

当然也有一些家长并不是很容易接受陪伴者的建议,也就无法成为孩子身边真正的陪伴者。

最担心的事儿

“陪伴者计划”的任务原则是案主自决,这一点类似于社工,且不是纯粹的公益活动,陪伴者是按照时间来向求助者收费的,收费的价格很低,即便是等ji最高的陪伴者,一个小时也只需要3、400元。

对此,张进解释,收费的原因主要有两个方面,一是对求助者来说,付费的才会珍惜,才不会随意消遣陪伴者。另一方面陪伴者花费自己的时间和经历去帮助求助者,理应获得报酬,虽然报酬不高,但这对陪伴者来说是一种认可,同时由于陪伴者多是心理疾病康复者,他们也需要社会认同,获得报酬能够更好的帮助他们回归社会。

事实上,陪伴者或多或少都能够从“陪伴者计划”中获得心灵上的收获。张辉发现,不断的讲述自己的经历,并没有因此而影响自己的情绪。他觉得有人能够听他讲自己的故事,能够感受到自己的生命被别人重视,对别人有帮助,这其实对自己是一种疗愈。

当然,由于陪伴者本身就是抑郁症康复者,不断地提及自己患病的过往,也会导致个别陪伴者出现情绪反复的问题。按照项目要求,如果陪伴者发现自己在陪伴过程中情绪受到了较大的影响,或者是回溯自己过往经历后有不适状况,就要立刻停止陪伴,由专业心理咨询师介入。

同时,为了防止类似事情发生,陪伴者管理团队会定期安排心理督导,一方面帮助陪伴者提高陪伴能力,另一方面也让陪伴者认清自我。

对于大部分陪伴者来说,真正困扰他们的到并不是自己的状态出现反复,而是无法给求助者提供帮助时的失落感。

张辉在陪伴中就发现,并不是每个求助者都能够有明确的求助方向,也不是每个求助者都能在陪伴者的帮助下摆脱引发困扰的环境和事件。

有一次一个女生陷入抑郁在网上直播自己喝得烂醉如泥的样子。后来张辉约她到北京陪伴她。张辉能够感受到,这个女生与男朋友之间的关系对她是个伤害,但无论他怎么做,那个女生都无法完全放弃这段关系,总是会回到关系里去继续痛苦。张辉发现对待这样的事情,自己其实什么都做不了。

起初,张辉深深地陷入到无法帮助到求助者的自责中,但接到的案例越多,他开始慢慢释怀,他明白有些事情是不能替求助者解决的。但无论怎样,能够在一个人需要的时候给予陪伴,也对他们有足够的帮助。

陪伴者“禁区”

这种无助感,其他陪伴者也有。刘昕也是“陪伴者计划”中的一员,在他陪伴的过程中,有一个案例印象最为深刻。求助者是他的发小,他有很明显的抑郁症状,刘昕建议他去看医生,诊断是双相情感障碍,医生建议他zhi疗,但他的妈妈始终觉得孩子没有病。去年七月时,这个男生自杀身亡。

这件事让刘昕很遗憾,他觉得自己当初没有做好,应该更坚决地让他妈妈带他去住院zhi疗,如果那样很大可能会救下朋友一命。

“我们的陪伴就是帮助患者增加社会连接,让他们学会如何去生活。”刘昕说,陪伴者并不是老师,并不能教给求助者如何去生活,但可以给他们创造一个宽容的环境,一个理解的空间,一个支持的力量,让他们自己去摸索,想明白如何去生活。“当然,有的人很快就能够摆脱自己的状态,有的人则需要很长时间,几年都有可能,我最长的一个陪伴有两年时间。”

在陪伴的过程中,陪伴者经常会遇到求助者有寻短见的情况。负责“陪伴者计划”日常管理工作的鸿雁老师说,根据项目的规定,碰到这种情况就要电联家属,将高危风险进行告知,并且向家人推荐专业机构对求助者进行心理危机干预。

“陪伴者计划”对于陪伴者的任务有明确守则,除了心理危机问题外,在用药上也必须严格遵守,陪伴者可以和求助者讨论药物的使用,但不能建议求助者用药或者换药,并且一定要叮嘱求助者用药前必须咨询专业医师,在医师的指导下用药。

刘昕现在就是精神科专业的研究生,他也同样不会轻易给求助者建议用药,即便对用药有一些自己的看法,他也要让求助者去征求专业医生意见。

学习精神科专业后,刘昕对于“陪伴者计划”可以从专业方面进行评价,他认为陪伴者对于病患来说是有直接帮助的。在国外对待精神疾病的患者时,往往会由一个医生配合几个风格和流派不同的zhi疗师,其中还有社工的深度参与,这一整个团队为一个精神疾病患者提供生物、心理和社会的三维zhi疗康复服务。其中社工的工作与陪伴者非常接近。

只不过,“陪伴者计划”来源于“渡过”这个抑郁症患者互助社群团体,他与精神科医生和心理zhi疗师是割裂的,三者无法像国外那样信息共享,这还有待中国精神卫生zhi疗康复方面的进一步完善。

刘昕参与“陪伴者计划”差不多有两年的时间,接触了几百个求助者,其中他去陪伴青少年求助者的次数在所有求助者中名列前茅,这可能跟他精神科专业的背景有关系。在这些求助者中,有成年人,也有老人和儿童,其中年龄最小的只有8岁。

8岁的孩子如何陪伴?这也是刘昕面临的一个新挑战。他发现,年龄小的孩子往往并不是抑郁症,有些只是适应障碍,比如新换了一个学校出现了超长的应激反应期,这种情况如果不进行干预,才有可能会发展成抑郁症。但小孩子不像成年人有那么强的自救意识。对于这种情况,刘昕还是从游戏入手,平时不喜欢打游戏的他,会跟着孩子一起打游戏,由此来建立连接,然后开始聊天,有些孩子会把自己的梦告诉他,他也会帮助孩子去解梦,通过这种方式来逐渐了解孩子存在问题的真正原因。

不能忽视的家庭病因

对于这些年龄小的孩子,陪伴者与家长的交流更为重要。刘昕认为,孩子出现心理问题,家庭环境肯定是无法规避的环节。有一些父母觉得孩子有精神问题,于是找陪伴者来陪伴,还有一些家长因为孩子患病也焦虑烦恼甚至抑郁,他们也需要调整和改变,只有整个环境都调整,对于患者才有最好的效果。

腊梅是一名陪伴者,同时她也是一名抑郁症患者的母亲,在“陪伴者计划中”她接到的求助者也同样以患者家长为主。看到那些家长的状况,腊梅有时会想起自己,她儿子在患病期间,她也曾备受煎熬,也曾深陷焦虑。

但是腊梅现在已经释怀了,她把这原因归结于不断的学习心理学的相关知识以及通过陪伴家长来获得的成长。

现在,腊梅会把自己带儿子看病的经历,当做一种教训讲给求助家长听,让他们不要犯同样的错误,便于尽快找到帮助孩子并让自己走出焦虑的出口。

腊梅的儿子曾是重庆重点中学的好学生,模拟考试能考到600多分,目标就是清华北大这样的高等学府。但从高二开始,他就出现各种症状,上课就头疼,晚上就失眠。起初,腊梅和丈夫担心孩子大脑得了什么病,但照了片子并没有发现什么。后来在一个偶然的问诊中,医生才建议他们带孩子去看看心理科。

精神科医生诊断是严重焦虑,但只开了一些中成药。药吃了还不到一周,儿子就开始抵触zhi疗,不再吃药,可是症状仍然困扰着他。

腊梅和丈夫带着儿子四处求医,有的医生说孩子没病,有的医生说是双相障碍,有的医生说是抑郁症。每个医生有每个医生的zhi疗方案,开了很多不同的药,这更让腊梅焦虑,儿子到底是怎么了?在这兜兜转转中,孩子也陷入到一种很崩溃的状态,有的药物导致他嗜睡,他在课堂上睡着了,醒来更觉得自己有负罪感,还有的药物对他没有作用,反而加重了症状,他甚至还出现了自杀的倾向。

在四处问诊的过程中,腊梅的儿子仍旧坚持复习为高考做准备,参加了各种复读班。2017年、2018年和2019年他三次准备高考,但临到了考试时症状就会越发严重,结果反而一次都没考成。在这期间,孩子也一直尝试自救,但都没什么效果。

直到2019年,腊梅带着儿子到北京回龙观医院就诊,医生经过两个小时的问诊,建议他不要再强迫自己考试复习,顺其自然,直到这个时候全家才下定决心放弃高考。

现在腊梅儿子的情况比较复杂,自我效能感很低,觉得自己有病什么都干不了。他曾说:“妈妈,我以后真的不能工作了,我干什么都不行,也不能结婚了,我就能凑合活着就不错了。”

儿子现在这个状况,腊梅也没办法,现在如果停药,他就会失眠,而如果吃药,就会嗜睡,这导致他每天浑浑噩噩。

腊梅成为陪伴者后,会参加社群的心理专业培训和陪伴者督导,她会和专家聊起儿子的情况。现在她反过头来看认为,自己当初带着儿子四处投医问药的做法欠妥,儿子当时只是严重焦虑,但使用各种药物后,反而把他的病情搞复杂了。

腊梅现在也对青少年抑郁有了自己的思考,她认为青少年的心理问题比成年人的更复杂,她回想起儿子患病的经历,她觉得最大的问题就是当时她和丈夫对精神疾病完全不懂,认为就是身体上的疾病,zhi好了症状就什么都好了。所以,丈夫还一直让儿子坚持复习,期盼他zhi好后能参加高考。“但其实,孩子的病根就在考试的压力上,这个问题不解决,吃药是不会zhi本的。”

通过陪伴者的经历,腊梅认为,心理健康知识对于预防青少年心理问题非常重要,她希望学校可以将这类知识纳入日常教学中,让孩子们了解自己。而对于已经患病的孩子,她认为根本无法靠父母来解决,必须要借助外界的力量,如精神科医生、心理咨询师和zhi疗师等。“当年如果我们家有一个陪伴者,帮助我们了解抑郁症,孩子可能也不会走那么多弯路。”

文/北京青年报记者 张子渊

编辑/叶婉

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